唐氏儿一生都无法治愈，唐氏筛查很重要！

唐氏发病具有随机性，每胎都需要筛查，这对二胎妈妈尤为重要。唐氏无法预防，唐氏儿终生无法治愈，只能通过早期检测早发现来终止妊娠。

2013年10月，美国犹他州出生的小威廉(William)不幸患有唐氏症，这个病让他的父亲艾伦•劳伦斯(Alan Lawrence)悲痛万分。然而艾伦的妻子鼓励他说，“儿子会给这个家带来幸福，他会让我们在一些需要了解却陌生的领域成长起来。”

2013年11月，艾伦建立“爸爸的博客”，来发布儿子的照片。当小威廉学习打滚时，他会把胳膊放在背后并踢腿，就像要飞起来一样，于是艾伦将儿子在各种情景下的“飞行照”进行合成并上传至博客。

艾伦发布的照片受到很大关注，他打算制作关于儿子“飞行照”的日历。他们一家还在YouTube网站上创建了名为“带来光明”的视频频道，分享唐氏症患者家庭的故事。此外，他们还发起了一个名为Kickstarter的众筹项目，为制作日历以及拜访西部一些州的唐氏症患者家庭筹集资金。

【亲历的真实故事】：

由于现在的生活环境以及不健康的生活习惯，容易使自身基因发生突变，使一些原本健康的夫妻剩下了唐氏儿。

小编曾接触过这样一个家庭，父母和外婆把孩子抱到园区，恳请我们不论如何要收下他们，因为吃了太多的闭门羹，他们希望多花些钱能让孩子在此接受额外的康复训练，并与同龄正常的小朋友融合在一起。然而，6个月小家伙还不会翻身，仅从外表看就能看出他与其他孩子的差异。由于担心上课时其他家长的反应，只能安排老师单独给他上课，但集体活动要一起参加。就这样小编看着小宝宝一点点长大，但那是一个极其缓慢的过程，与其他孩子日新月异的变化相比，惊喜变得十分奢侈。他的一点点变化都被我们无限放大，为的是给自己给家长给生活带去一点点微弱的希望和信心。经过日复一日的训练，8个月时，小宝宝可以匍匐爬行，手膝能够支撑身体还不会交替使用。1岁2个月时能扶墙站立摇摇晃晃地走上一两步。1983年出生的妈妈看起来积极乐观，怀揣一颗必须强大而坚强的内心陪伴这个孤立无助的小生命勇敢地成长着。她时常抱着宝宝参加公司同事的聚会或婚宴，告诉我同事们是如何喜欢这个爱笑的宝宝，小家伙又是如何对大家的逗引予以有爱的反馈的。我似乎能非常强烈的感觉到倾听、鼓励和支持对她而言是何等的重要。

这也让我想起几年前看过的一本书《水深火热在美国》，讲的是一位旅美华人的生活故事，其中有一篇就是“一个美国孕妇对唐氏儿的选择”，其中还提到第一任奥巴马政府组建时，共和党副总统候选人佩林最小的孩子也是唐氏儿，她在怀孕4个月时就已经知道了这个事实，但坚决地选择生下来，因为这个孩子她得到了很多女性选民的支持。在美国的学校和游乐园等场所经常可以看到各种年龄的唐氏儿。很多美国家庭选择生下有先天性缺陷的孩子，一个是基于他们的宗教信仰，此外与这个国家完善的社会医疗、教育等保障体系密不可分，更重要的是他们对生命无比尊重的文明态度是我们遥不可及的。

我们来一起认识“唐宝宝”：

1866年，Dr.John Langdon Down第一次对唐氏综合征的典型体征包括这类患儿具有相似的面部特征进行完整的描述并发表，因此，这一综合征以其名字命名为唐氏综合征（Down综合征）。

1959年证实了唐氏综合征是由染色体异常而导致的。

“唐宝宝”的3种主要类型：

1、21三体型：这是由于在卵子或精子发育，或受精的过程中细胞分裂异常，导致了第21对染色体上出现额外的基因物质。大约95%的唐氏综合征宝宝是21三体型。

2、易位型：大约4%的唐氏综合征宝宝是染色体易位型，这种情况下额外的21号染色体断裂并附着到另一条染色体上。