1型糖宝宝遭遇“入园难”

糖宝宝入园遭遇困境

糖宝宝年龄小，所以一切治疗包括打胰岛素，测血糖，每日三餐的精确定量，定时加餐，都是由父母代劳。因为孩子小，还不具备糖尿病治疗的理念，还不能正确感知高低血糖的身体症状，还不懂什么情况下需要加餐，什么情况下需要运动等等。

1型糖尿病患者每天都需要皮下多次注射胰岛素（或佩戴胰岛素泵），而且需要胰岛素药效时间和进餐时间大致匹配，来维持体内血糖的动态平衡。这一切看似简单，实际上要想摸索出个性化的控制规律，复杂程度是旁人无法想象也无力帮助的。这就需要患者本人或者家属协助每日多次监测血糖，才能尽早发现和预防血糖过高过低。对于一个成年1型糖尿病患者甚至稍大一点的糖孩儿来说，或许还是可以自行管理的，但对于还没有入学（幼儿园）的糖宝宝来说，可能就是天方夜潭了，因为他们还不具备自我独立控糖的思维理念。

于是，得病的是孩子，“控病”的是家长——这样的现象在1型小“糖友”家庭中成了常态。

问题来了：孩子终究是要慢慢长大的，总会有一天脱离父母的怀抱，融入到更广阔的天地。幼儿园无疑是他们迈出家庭的第一步，可是，很多1型小“糖友”的家庭却在这里举步维艰。有的幼儿园一听说孩子是1型小“糖友”，直接就拒绝入园，有的就算是勉强接纳了糖宝宝，老师们也往往疏于照顾，导致糖宝宝的血糖控制不利。

眼看幼儿园的招生季节又要来到，一些糖宝宝的父母发出了这样的呼吁：“如果您的幼儿园中来了这样一个特殊的宝宝，请您千万不要拒收。他们虽然患有糖尿病，但同样享有一个公民的平等权利。宝宝入学后，还需要老师特殊照顾一些，比如说按时为宝宝测个血糖，根据血糖值提醒孩子加餐，以免低血糖发生。其实我们知道幼儿园老师的工作量已经很大了，这样的要求过于苛刻了，但是现实真的就这么不幸，糖宝宝们在没有父母陪着的这个时间段，无法管理自己的血糖。请求各位老师，百忙之中抽出点时间，给糖宝宝一点儿特殊的照顾，给我们做父母的一些安心。我们都相信，孩子们会一天天长大的，当能够独立管理自己血糖的时候，他们不会忘记，在自己最脆弱、最需要特殊关照的年龄，老师们给予过特殊的关怀。这会让他们感受到这条坎坷的人生道路上不光有糖尿病带来的不幸，还有来自社会各界无私的爱相随，将来长大以后也会怀着一颗感恩的心回报社会！”

听在耳中，疼在心里。1型糖宝宝的患病何其无辜，而父母们的呼吁，却又字字血泪。

在困难与艰辛中，不时会听到这样的声音——“国外对1型糖友的照护，比国内好得多。”

真的是这样吗？在糖宝宝上幼儿园的问题上，发达国家和地区又是怎样解决这一“难题”的？

笔者通过一些国外的1型病友，了解到了某些欧洲国家和中国台湾地区对于身患1型糖尿病的糖宝宝入读幼儿园的概况。

在瑞士，当父母告知幼儿园自己的孩子患有1型糖尿病时，园长会通知驻园医生，定时帮助该患儿监测血糖，也会叮嘱所在班级的负责老师与驻园医生沟通了解情况，但不会在同学中通告，也不会在集体场合对患儿给予额外的照顾。每个小朋友都会有自己的小柜子，老师或者负责饮食的园内厨师在每一天都会在各个小柜子中放入小朋友今天食用的零食水果等加餐，1型糖尿病的患儿也会被允许从家中携带糖果等放入自己的小柜子中。当驻园医生协助患儿监测血糖后，会告知孩子是否需要加餐，如果需要，孩子就会从自己的小柜子里取出食物吃。当然，幼儿园也会安排园内工作的医生或者护士学习胰岛素的注射等等，给1型小“糖友”以特殊的照护。

在我国台湾地区，情况也差不多。首先，幼儿园不会以“患有糖尿病需要注射胰岛素和监测血糖”为由，拒绝或限制1型糖尿病幼儿进入幼儿园接受教育；其次，园方也会根据孩子的具体情况与家长协商，根据孩子的身体情况，确定孩子的入园时间，通常以半天在幼儿园，半天和父母或监护人在一起为主。当孩子的年龄增长到5岁左右，可以清楚表达，再考虑全天课程。当然，最主要的是家长需要与幼儿园老师沟通，协助处理低血糖情况。有一些相关的社会团体也会联合医疗部门，定期举办糖尿病儿童夏令营、亲子营地、糖尿病同伴活动以及针对幼儿园及园内相关人员的教育及实操课程——课程上都会有免费的教材发放。

这又让笔者想起了另一起发生在美国的旷日持久的“胰岛素引发的官司”：大约在2013年，随着加利福尼亚州最高法院的落槌宣判，有关注射胰岛素的糖尿病儿童在幼儿园和小学应该享有同等教育权利的“战争”终于尘埃落定。大意是，经过糖尿病儿童的家长和经治医生的同意，允许而且是必须免费提供服务，由经过培训的、非医疗专业的学校幼儿园员工帮助糖尿病儿童在校期间“在需要的情况下”注射胰岛素和其他相关的糖尿病护理。虽然这场由4位患儿家庭发起的，有学校、政府、社会公益组织特别是美国权威的医学学术团体支持和参与的运动整整耗时8年，但最终，实现了美国联邦法律规定的公民享有平等的教育权利，为糖尿病儿童赢得了应有的权益保障。