1型糖宝宝遭遇“入园难”

你无法理解的1型“糖友”之痛糖尿病，这三个字的病名近年来已经广为国人所知。最新数据显示，中国的糖尿病患者已达一亿五千万以上，但在这个庞大的患者群体中，1型糖尿病患者仅仅约为5%！

就这看似微小的比例，却因为我国人口基数庞大，也有几百万之多。而且，1型糖尿病的发病年龄以儿童和青少年为主要群体，就算是同为糖尿病患者，以成人为主要群体的2型糖尿病患者也很难理解和了解1型患者的苦与痛。

“妈妈，为什么我要天天打这么多针，别的小朋友怎么不用打针啊？”

“因为你是超级宝宝，你需要能量水晶呀……”

“妈妈，我不要当超级宝宝，我只想跟别的小朋友一样……”

这样让人辛酸的对话，却也是绝大多数拥有1型糖尿病小患者的家庭都经历过的情景。因为爱与无奈、因为无助和不解而编织出的一个个爱的谎言，就像拉锯战一样，撕裂着1型糖宝宝幼小的心灵，更深深地折磨着他们的父母。

在这样的环境中长大的1型小“糖友”，承受的精神压力可想而知。《糖尿病之友》编辑部收到的一封患者来信，从另一个角度诠释了小“糖友”们生存的真实状态。

“我是一个有着17年病龄的1型糖尿病患者，虽然得病时我已经20周岁了，是地地道道的成年人了，但这一路走到今天，1型糖尿病给我带来的身体上的痛苦和生活中的不便，夜深人静之时，每每想到此，依然会感到辛酸和无奈，依然会有止不住的眼泪……可是，还有一群比我更加不幸的人，就是那些从小就患病的1型‘糖友’，想想他们那么的小，却同样承受着和我一样的病痛折磨：每天多次注射胰岛素、测血糖、根据血糖值定时定量加餐，避免低血糖发生！就这样日复一日，年复一年……实在是太令人揪心了。”

从得病那天起，1型小“糖友”就必须和胰岛素、血糖仪绑在一起。一路走来，当别的孩子在尽情欣赏沿途的美好风景时，1型小“糖友”却将全部精力都用在了控制糖尿病上。

一位接受采访的1型“糖友”这样说道：“早晨醒来第一件事就是测血糖，根据血糖值调整一天的用药情况……控制血糖很难完全达标，我们没有想吃就吃的福气，没有随心所欲的自由，我们的每一餐都要定时定量，精确计算升糖指数，粗细搭配，均衡营养，这是每个‘糖友’得病之后第一要做到的。为了确保血糖平稳，我们不敢疏忽，不敢大意。我们的身上、指尖上，都是密密麻麻的针眼，这都是每天注射胰岛素、测血糖留下的印记。为了控制好病情，让并发症离得远些，在常人看来难以接受的一切，我们就这样坚持着……”

有些可以坚持，有些却难以为继。

目前在我国，城镇居民普通医疗保险和“一老一小”、“新农合”医疗保险对于1型糖尿病的涵盖内容和区域都不足，特别是用于1型糖尿病治疗和家庭管理的血糖试纸、胰岛素泵、导管耗材、胰岛素注射笔和针头，甚至糖尿病防控知识教育——可以更好地维护患者的终身治疗，并且可以有效阻止或减少并发症的过早发生，提高他们的生活质量——现今仍然几乎全部自费。这给本来就因为疾病愁苦不堪的1型糖尿病患者家庭，压上了一块又一块沉重的石头。

还有比这更难的吗？有！

比如公开患病身份，比如求学、择业、婚恋！

比如糖宝宝们上幼儿园问题！