编辑：啊妹 2018-06-21
其实有很多人对小飞侠疾病并不了解，这是一种什么症状的病？患者照片又是什么样的？需要了解关注的你随小编来看看吧啊！
小飞侠疾病是什么
这是一种表现为骨骼肌进行性无力和萎缩的遗传性罕见病【面肩肱型肌营养不良症(FSHD)】
面肩肱型肌营养不良症(FSHD)是一种表现为骨骼肌进行性无力和萎缩的遗传性罕见病，患病率约为1/20000，多数发病于青少年或成人期。据估计，全世界有约70万患者。
由于该疾病导致翼状肩胛，从背后看，犹如一对小翅膀，所以这个群体也被昵称为“小飞侠”;。同时FSHD还会影响面部肌肉，患者无法正常微笑，为了呼吁全社会都来关注小飞侠，国际上使用#橙子微笑#来倡导社会关注这一罕见病。
罕见病发展中心(CORD)和“你并不孤单FSHD关爱中心”;特别推出《漫谈罕见病之FSHD科普宣传片》旨在通过这一通俗、生动的动画表现形式，向公众介绍面肩肱型肌营养不良症(FSHD)这一不为人知的罕见病，以及该群体所面临的困境。
《漫谈罕见病之FSHD科普宣传片》
小飞侠罕见病图片
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