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爱的坚持让女儿走出了“孤独城堡”

2015-02-06 10:49:50 出处:乖乖网 标签: 儿童早教 儿童护理 儿童孤独症

女儿患上孤独症

女儿安妮·玛丽娅的出生很顺利,但从医院回家后,她总是哭个不停,不管我和丈夫马克怎样对她爱抚、呵护,她就是不接受我们的这份爱。我们痛苦地承受了这一事实。

在出生后的第一年里,她尽管与好动、爱说的哥哥丹尼尔有所不同,但看上去还算正常。六个月就能坐起来,并咿呀学语,用小手抓东西,安静而高兴地做出各种反应;十五个月时,她已会说“妈咪”、“爹地”、“瓶瓶”、“拜拜”等八九个词。可在女儿两岁时,我发现了很多她与一般孩童的不同之处:她能静静地坐在一个地方玩,从不试图爬楼梯或开抽屉,好像被什么东西“锁住”了一样。我以为这是我的过失,没有足够的东西来刺激她,于是买了进口玩具,试着让她和我一起玩,或一起看小人书。但我所做的一切都无法长时间吸引她的注意力。

爱的坚持让女儿走出了“孤独城堡”

到她十八个月时,有些具体的事情开始让我担心:她的语言能力在降低,所知道的几个词必须哄着才肯说出来,而且越来越安静。我带她去看儿科医生,接受了一次听力测验,其结果是正常的。但我仍放心不下,因为安妮总是哭个不停,那位儿科医生建议对她进行神经病学的检查。

儿科神经病学的里贾纳·德卡罗医生向我们提了两个半小时的问题,然后直视着我的眼睛说:“安妮·玛丽娅的病史和症状与婴儿期的孤独症有关。”我顿时感到脸上没有了血色,我知道孤独症被认为是终身不可救治的,许多患儿都学不会正常地讲话。在以后的几个小时里,我一直处于茫然不知所措之中,我的整个世界被那个残酷的字眼包围着——孤独症。医生的解释也始终牵绕在我脑中,发育失调,不适应社会交往,缺乏与他人的联系,忽视外界事物……

我带女儿寻找希望

当这一诊断被反复证实后,我们越来越感到她的动作古怪而毫无意义:一遍又一遍地用一样东西(如玩具大鸟的嘴)去碰另一样东西,长时间地被一根细绳子、一片灰尘或自己的手指所吸引。虽然快三岁了,但她从未能模仿过我的任何动作,而且从不接受我们的拥抱和亲吻。

那真是噩梦般的日子,目睹安妮的状况一天天地恶化,我常常暗自啜泣至深夜。那时,她常轻轻弹着手指走过暖气片护栅独自在墙角面壁而坐。只要我们一走进房间,她就把目光移开。虽然她也不时看我们一眼,但从不像其他孩子那样凝视父母。她对我们完全是冷淡的,目睹此景,令人心碎。

有天晚上,我问丈夫:“要是她永远不再爱我们怎么办?”他却肯定地说:“那么我们就要学会不要回报地爱她。”夜复一夜,面对我这颗破碎的心,丈夫就是我的支柱。

我们发疯般地看书报文章,搜寻每一线哪怕是渺茫的希望。

一天,我们读到了一篇有关洛瓦斯医生成功地治疗孤独症儿的文章。洛瓦斯医疗小组使用一对一的针对性的“行为限制”教育法,成功地治愈了一组十九个孤独症患儿中的近一半,且都是起初经过单独观察被确诊为孤独症的四岁以下的患儿。当安妮病情恶化时,采取的是初步的“行为限制”,即说话疗法和“接触疗法”相结合的方法。

我第一次将安妮·玛丽娅单独留在医生身边时,她躺在地上哭了一个小时,在以后的三个星期里每次上课都这样。医生将她放回椅子上,安妮就击打自己,累了就倒在地上哭喊。医生从不苛求于她,而只是不理会她的哭声,继续激励她完成训练任务,如果安妮近似地完成了任务,医生就对她加以赞赏,并给些小甜饼、玩具之类的东西。

起初,当我看见医生教安妮拍手、起立手摸鼻子时,很难相信这一切就能引导出语言来。但是,从这些非语言的模仿开始,她转向简单的音节和语言的模仿。“现在,我们该教她所有的东西了”,医生解释说,“但希望她能先学会该怎样去学习。”

我很快发现我的孩子渴望得到医生带进她世界中的那些新东西。一天,我看见安妮在医生进门时,直视着她并笑了。

耐心付出,赢得女儿的健康成长

语言病理学家罗宾每周为安妮·玛丽娅治疗三个小时。她与安妮的交谈是从面部开始渐进的。如果这孩子垂下眼皮,她就把她的脸扳过来面对着自己。她做了一个叫“爱说话的奖励”的东西——一个封闭起来的透明的盒子,里面装着小甜饼,然后一遍遍地对安妮说“打开”。罗宾使用简单的语言并不断重复,以刺激她语言能力的发展。

我们还使用了“接触疗法”。这是一种通过强迫性的接触,让孤独症患儿与母亲重建亲情的疗法。

我们最初的接触是按摩式进行的。我将安妮·玛丽娅放在膝上,让她面对着我,我紧紧地抓住她并不停地对她讲话,“看着我,安妮·玛丽娅,抓住我,不要把脸转开,妈咪爱你!不,安妮·玛丽娅,我不会让你走的!”她尖声叫喊并挣扎,我放松双手开始对她唱歌,温柔地轻轻摇她,不断地向她轻诉我的爱。她慢慢地平静下来,静静地听我说话。我们爱唱的歌是《羊儿静静地吃草》,每次唱到“他保护着所有的羔羊”时我都会流泪。

综合治疗一个星期后,安妮·玛丽娅数月来第一次向我表示她听懂了我的话,当我说“我们吃午饭吧”,她就立即走进厨房去。她的动作也有所好转,会假装接电话、给玩具动物喂饭等。

她的语言突然进步了。开始她只会几个单词,然后突然“迸出”几个词汇,一个星期内她学会了15个新单词。记得过去我曾认为她永远也不会把两个单词联起来讲的,但一天晚上当她父亲回家来时,她抬头看了看他,静静地说:“你好,爹地!”马克跪下来抱住她轻轻地说:“安妮·玛丽娅,我的心肝!”

为使她不再孤单,我将她搬进她哥哥的房间,实际上我时刻都在注意她是否醒来了,我不允许任何类似孤独症的行为再发生。当我们砸开了她的自卫屏障时,我继续尝试着向她传达这样的信息:这是一场爱的战斗,我们要进入她的城堡,因为我们需要她。

马克和我还在寻找孤独症的病因及其康复的奥妙。我们已不再担心安妮的病情,因为我们的女儿已拥有常人的爱并抬起眼睛来看我们了。如今,这个四岁的孩子会快乐地笑、会讲故事,能明白我们的话。她的老师说她已经和同龄孩子没有什么区别了。

情感口述
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